14 April 2021

Crescere con la Pku, 'la sfida è rispondere anche a bisogni adulti'

Milano, 23 mar. (Adnkronos Salute) - Diventare grandi con la Pku. Tre lettere dietro le quali si nasconde la più diffusa in Italia fra le malattie rare: la Fenilchetonuria. Considerate tutte le varianti, colpisce un bambino ogni 2.581 nati. In Italia dal 1974 è una delle malattie che vengono cercate con lo screening neonatale di massa (disponibile dal 1992 in tutto il territorio nazionale). Diagnosi precoce significa avere subito la corretta terapia, che consiste in una rigida dieta con ridotto apporto di fenilalanina. E significa crescere con normali capacità intellettive e funzioni adattive, ma anche essere portatori di istanze e bisogni legati alla qualità di vita.

Significa convivere con le limitazioni legate alla necessaria rigidità del trattamento dietetico e per un adulto nel contesto della sua vita sociale e lavorativa non è per niente facile. Significa aver bisogno di essere seguiti a vita tenendo lontano il rischio di un possibile deterioramento delle funzioni mentali derivante dalla difficoltà di mantenere stretta aderenza alle indicazioni dietetiche. Sul piano dell'assistenza, spiegano gli esperti, proprio per questo serve incrementare e formare équipe specializzate e multidisciplinari per la transizione nell'età adulta, gestire il passaggio da una medicina del bambino e dell'adolescente a una medicina superspecialistica e settorializzata come quella dell'adulto.

Oggi "i centri per adulti sono una realtà in pochissimi casi - segnala Manuela Vaccarotto, portavoce delle 6 principali associazioni pazienti italiane dedicate alle Pku, oggi nel corso di un convegno online organizzato da Omar (Osservatorio malattie rare) con il contributo non condizionante di BioMarin - e non esiste un protocollo dedicato alla transizione, momento delicatissimo". La Pku è una malattia complessa, "dovuta a mutazioni genetiche che rendono inefficace l'attività dell'enzima necessario a metabolizzare la fenilalanina (Phe), aminoacido essenziale presente nelle proteine alimentari", spiega Vincenzo Leuzzi, ordinario di Neuropsichiatria infantile all'università La Sapienza di Roma.

"Senza pronta diagnosi e trattamento fin dalle prime settimane di vita, la malattia si manifesta con un importante rallentamento e arresto del normale sviluppo neurologico che esita nei mesi successivi in una grave disabilità intellettiva e deficit neurologici. L'istituzione dello screening neonatale di massa e il trattamento preventivo hanno di fatto determinato la scomparsa di questa malattia come causa di disabilità. Oggi - prosegue Leuzzi - l'obiettivo è più avanzato ed è quello di migliorare la qualità di vita delle persone con Pku, che possono vivere al pari dei loro coetanei liberi da malattia".

Quali sono i numeri della Fenilchetonuria? "Un lavoro recente mostra che ci sono circa 450mila pazienti in tutto il mondo e fra i 40 e i 45mila sono i pazienti europei. Quindi la Pku coinvolge un numero veramente molto rilevante di persone e famiglie", evidenzia l'esperto. "Abbiamo anche una popolazione di soggetti che si avvicinano ai 60 anni". Negli anni si "è arrivati a sviluppare faticosamente un consenso sulla diagnosi, il trattamento e il monitoraggio dei pazienti fenilchetonurici", per appianare la variabilità originaria che c'era nella presa in carico a seconda del Paese di nascita.

Ancora oggi, "però, ci sono alcune cose che non funzionano come dovrebbero - dice Leuzzi - Per esempio non esiste un registro né italiano né europeo per la Pku, con tutte le preziose informazioni che può dare. All'Istituto superiore di sanità esiste solo un registro in cui la malattia è all'interno di un più ampio raggruppamento di malattie", riflette lo specialista citando fra le sfide "per le prossime linee guida" quella di "riuscire a confezionare un trattamento che sia il più idoneo per ogni singolo paziente fenilchetonurico". La Pku diventa un paradigma per l'organizzazione sanitaria delle malattie da screening, per molte delle quali il monitoraggio clinico ha un carattere permanente che attraversa tutte le fasce di età, dal neonato all'anziano.

Queste problematiche, fanno notare gli esperti, sono sovranazionali e lo sviluppo di un network internazionale per la Pku è un "obiettivo cruciale sebbene ancora del tutto virtuale". Anche di questo si è discusso oggi nel corso dell'evento online in cui specialisti, associazioni di pazienti e istituzioni - incluse quelle europee come testimoniato dalla presenza dell'europarlamentare Rosanna Conte che ha promesso "impegno e ascolto" - hanno avuto la possibilità di confrontarsi sulla Fenilchetonuria. "Dal momento in cui offriamo la diagnosi precoce dobbiamo altrettanto garantire l'accesso alle cure, sia che si tratti di bambini, adolescenti o adulti - evidenzia la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare - Offriamo la nostra collaborazione per fare network, lavorando insieme per migliorare le cose".

"La terapia salvavita per i pazienti con Pku è una dieta a bassissimo contenuto di proteine: niente carne, pesce, uova o derivati del latte. Un regime alimentare strettamente controllato, integrato con alimenti a fini medici speciali.- spiega Maria Teresa Carbone, Uos Malattie metaboliche e rare dell'Aorn Santobono Pausillipon di Napoli - Le grandi restrizioni e scarsa palatabilità degli integratori possono rappresentare un ostacolo all'aderenza terapeutica. Per questo è fondamentale che ai pazienti e alle famiglie sia garantita una presa in carico corretta e globale, un accompagnamento educativo e psicologico".

Serve "necessariamente un'équipe multidisciplinare", aggiunge Albina Tummolo, ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, Uoc Malattie metaboliche e Genetica medica, "che garantisca una corretta presa in carico che va dal controllo dei livelli di fenilalanina nel sangue al follow up neurologico, dalla modulazione della dieta al supporto psicologico. Per questo motivo è fondamentale che i centri abbiano risorse dedicate e standard nazionali. Peraltro ancora più necessari oggi che ci apprestiamo ad accogliere una nuova terapia di sostituzione enzimatica, da poco disponibile per i pazienti adulti che non hanno un adeguato controllo dei valori di fenilalanina nonostante la dietoterapia".

I problemi di aderenza terapeutica, ragiona Alberto Burlina, direttore dell'Unità operativa complessa Malattie metaboliche ereditarie nell'Azienda ospedaliera universitaria di Padova, "solitamente iniziano con l'adolescenza. I pazienti con livelli incontrollati di fenilalanina nel sangue mostrano sintomi piuttosto gravi come stato confusionale, riduzione della concentrazione, scarsa attenzione, ansia, irritabilità, deficit di memoria, mal di testa. E' dunque fondamentale accompagnare gli adolescenti e le famiglie nel cambiamento".

"Ai pazienti adulti - elenca Burlina - va garantita una presa in carico altrettanto globale, attraverso le specialità necessarie (dalla ginecologia per le giovani donne che vogliono affrontare una gravidanza all'endocrinologo, dal gastroenterologo al medico dello sport) coordinate da un metabolista in grado di avere il quadro generale". C'è bisogno, rilfette Vaccarotto, "di risorse dedicate alla strutturazione dei nuovi centri, ma anche i centri pediatrici in alcuni casi vertono in situazioni precarie. C'è bisogno di uniformare i diritti dei pazienti, in termini di accesso alle cure e agli alimenti a fini medici speciali. C'è bisogno di un network che permetta ai pazienti di potersi spostare in Italia e in Europa, con la certezza di poter accedere ai centri di riferimento in caso di bisogno. E c'è necessità di formazione universitaria dedicata".

"Le istanze delle associazioni devono essere ascoltate attentamente", commenta la deputata Fabiola Bologna, che ha preso parte alla tavola rotonda di dibattito, insieme - fra gli altri - a Leonardo Salvatore Penna, presidente Intergruppo per le disabilità; Roberto Novelli, Commissione Affari sociali della Camera; Giuseppe Limongelli, responsabile Centro di coordinamento Malattie Rare Regione Campania; Niko Costantino e Simonetta Menchetti, portavoce del tavolo di lavoro delle associazioni italiane dei pazienti con Pku. "Le necessità indicate devono trovare, ove possibile, la giusta risposta anche all'interno del Parlamento - conclude Bologna - La concretizzazione di un network europeo potrebbe rappresentare un punto di svolta, consentendo alle persone con Pku di potersi muovere per motivi di studio o lavoro, senza essere eccessivamente condizionate dalla patologia".

Fonte Adnkronos






Array ( [0] => Array ( [_index] => travelquotidiano [_type] => post [_id] => 353901 [_score] => [_source] => Array ( [blog_id] => 1 [post_content] => Due esperienze da vivere 'con il naso all'insù'. È la proposta alle agenzie di viaggi  fatta da 4 Winds, con focus su Islanda e Giordania. Per l'isola dei geyser l'operatore romano propone un programma di 5 giorni, dall'1 al 5 novembre, con volo Neos diretto da Roma a Reykjavik e due declinazioni diverse. "Un normale city break a Reykjavik - spiega Franco Fenili, direttore generale -, che comprende 4 pernottamenti e 4 escursioni, e un tour del Sud dell'isola, che include due pernottamenti in provincia e due a Reykiavik".  L'Islanda, unica nel suo genere, è un'isola caratterizzata da spettacolari paesaggi con vulcani,  acque termali calde, campi di lava e imponenti ghiacciai. "Nonostante la latitudine, grazie alla corrente del golfo, gode di un clima meno freddo di quanto si possa immaginare. D'inverno infatti la temperatura media si aggira intorno allo zero".  La seconda destinazione proposta è la Giordania. "Cogliamo l'occasione per mettere in risalto i nostri programmi di gruppo in partenza ogni settimana da Roma con voli Royal Jordanian, programmi che prevedono la sosta per una notte in campo tendato nel deserto del Wadi Rum, permettendo così di ammirare una volta stellata tra le più belle al mondo". Queste iniziative hanno la durata di una settimana e, oltre al deserto, includono la visita di Amman, Madaba, Monte Nebo, Beida, Petra, il Mar Morto, Jerash, i Castelli del Deserto, con possibilità di estensioni ad Awaba, sul Mar Rosso. La proposta prevede tour privati, con auto a noleggio, combinati con estensioni a Gerusalemme e altre possibilità visionabili sul sito dell'operatore.     [post_title] => Le esperienze 'con il naso all'insù' di 4 Winds [post_date] => 2019-05-31T15:45:25+00:00 [category] => Array ( [0] => tour_operator ) [category_name] => Array ( [0] => Tour Operator ) [post_tag] => Array ( ) ) [sort] => Array ( [0] => 1559317525000 ) ) [1] => Array ( [_index] => travelquotidiano [_type] => post [_id] => 353873 [_score] => [_source] => Array ( [blog_id] => 1 [post_content] => Con un colpo a sorpresa eDreams manda a casa 70 dipendenti della sede milanese su 78. In pratica una chiusura. La decisione è arrivata tramite lettera ai dipendenti. Una lettera che non era nell'aria. eDreams ha motivato questa riduzione di personale con ragioni di mercato, in forte rallentamento e con «un'ormai strutturale diminuzione delle commissioni riconosciute dalle compagnie aeree». Viste queste difficoltà eDreams avrebbe deciso di esternalizzare l'attività di assistenza ai clienti.  Secondo quanto affermato da Danilo D'Agostino al Corriere.it: «Si tratta in stragrande maggioranza di donne tra 30 e 40 anni e anche per questo sarà inevitabile il coinvolgimento di comune e regione per attenuare il più possibile l'impatto sociale di questa decisione aziendale». L'aspetto più inquietante della vicenda è che in tutti i precedenti incontri non era mai stato fatto alcun cenno all'ipotesi di dichiarazione di esuberi. «La lettera di martedì è stata il classico fulmine a ciel sereno – spiega ancora D'Agostino - che colpisce lavoratori invisibili, dal momento che i loro servizi saranno svolti altrove da qualcun altro».  [post_title] => eDreams: 70 lavoratori a casa su 78 nella sede di Milano [post_date] => 2019-05-31T11:17:07+00:00 [category] => Array ( [0] => mercato_e_tecnologie ) [category_name] => Array ( [0] => Mercato e tecnologie ) [post_tag] => Array ( [0] => agenzie-online [1] => edreams [2] => esuberi [3] => licenziamenti [4] => topnews [5] => turismo-2 ) [post_tag_name] => Array ( [0] => agenzie online [1] => edreams [2] => esuberi [3] => licenziamenti [4] => Top News [5] => turismo ) ) [sort] => Array ( [0] => 1559301427000 ) ) [2] => Array ( [_index] => travelquotidiano [_type] => post [_id] => 353756 [_score] => [_source] => Array ( [blog_id] => 1 [post_content] => “New Shades of Emerging Destinations” è il tema del prossimo Ttm+ 2019, in programma dal 5 al 7 giugno a Pattaya. La fiera di viaggi b2b più importante del paese si presenterà in un formato più grande che riflette chiaramente il nuovo senso delle strategie globali in un mondo in rapida evoluzione e altamente competitivo. Attesi 351 buyer, 371 seller e circa 130 media nazionali e internazionali, presso l’Ocean Marina Yacht Club, dove si terrà l’evento per il secondo anno consecutivo. Il 5 giugno, in apertura la registrazione dei partecipanti e a seguire una sessione di discussione per tutti i delegati, briefing sui media in Thailandia e cerimonia ufficiale di benvenuto. Gli incontri di lavoro si terranno il 6 e il 7 giugno, quindi sia i buyer che i media partiranno l’8 giugno per un post-tour in diverse aree del litorale orientale. Protagoniste della fiera saranno 55 destinazioni emergenti della Thailandia con il loro patrimonio, le attrazioni culturali e culinarie. Il tema di quest’anno riflette il forte legame con la strategia di promozione di Tourism authority of Thailand impegnata nella promozione di destinazioni emergenti con l’obiettivo di creare posti di lavoro, e di distribuire i ricavi a livello nazionale tra le grandi città e le comunità locali, favorendo la sostenibilità attraverso il bilanciamento del numero di visitatori per destinazione. [post_title] => Appuntamento con il Thailand Travel Mart Plus il 5 giugno a Pattaya [post_date] => 2019-05-30T14:40:53+00:00 [category] => Array ( [0] => estero ) [category_name] => Array ( [0] => Estero ) [post_tag] => Array ( ) ) [sort] => Array ( [0] => 1559227253000 ) ) [3] => Array ( [_index] => travelquotidiano [_type] => post [_id] => 353717 [_score] => [_source] => Array ( [blog_id] => 1 [post_content] => Gastaldi in formato famiglia . Da New York ai Caraibi:  si parte dall’Italia con volo di linea, poi una volta atterrati, un autista accompagna tutta la famiglia al Riu Plaza di Manhattan. Tra i plus inclusi, la visita degli highlights con il minitour Per mano a New York, che accompagna i viaggiatori nei cinque distretti della città con guida parlante in italiano. Dopo sei giorni si parte per un soggiorno al Beaches Turks & Caicos Resort Village & Spa, sulla spiaggia di Grace Bay, nominata più volte “più bella del mondo” ai Trip Advisor Travellers’ Choice. Un immenso parco acquatico, cinque villaggi, una spiaggia di 12 miglia, 1o piscine di cui due per i bambini, 22 ristoranti gourmet per scegliere ogni sera una cucina diversa, infinite attività divertenti per tutti, dai bambini ai ragazzi adolescenti – come le classi di yoga sulla spiaggia e la spa per il benessere dei più piccoli e agli adulti, poi le cene private a lume di candela sulla spiaggia e fino a due immersioni al giorno per i diver certificati. [post_title] => Vacanza in famiglia con Gastaldi e Beaches Resorts [post_date] => 2019-05-30T11:20:10+00:00 [category] => Array ( [0] => tour_operator ) [category_name] => Array ( [0] => Tour Operator ) [post_tag] => Array ( ) ) [sort] => Array ( [0] => 1559215210000 ) ) [4] => Array ( [_index] => travelquotidiano [_type] => post [_id] => 353652 [_score] => [_source] => Array ( [blog_id] => 1 [post_content] => «Riteniamo l'azione avviata dall'Ectaa una presa di posizione che ci trova assolutamente allineati - ha dichiarato Ivana Jelinic, presidente Fiavet nazionale - dopo le diverse segnalazioni che la nostra associazione aveva condiviso a tutela degli agenti di viaggi sia con l'Antitrust che in sede giudiziaria». Questa la prima reazione di Fiavet nazionale dopo l'annuncio di venerdì scorso che confermava la presentazione da parte dell’Ectaa di una denuncia contro Iata all'autorità europea garante della concorrenza per violazione degli articoli 101 e 102 del trattato UE. Un segnale forte che segue anni di negoziati falliti per modernizzare il programma di distribuzione e renderlo più equilibrato. Costituzione di cartello tra imprese e abuso di posizione dominante. Sono queste le due ipotesi di reato che Ectaa individua nell’attività di Iata e che hanno indotto Ectaa a presentare ricorso presso l'Autorità europea per la concorrenza. «Un passo compiuto con responsabilità - ha dettoAlfredo Pezzani, componente Confturismo-Confcommercio del gruppo di lavoro trasporto aereo di Ectaa - , valutando tutte le possibili conseguenze, coscienti del fatto che si tratta di un atto dovuto nei confronti delle oltre 70.000 agenzie di viaggio che, tramite le rispettive organizzazioni nazionali, si riconoscono in Ectaa».   [post_title] => Fiavet: appoggiamo l'azione di Ectaa contro Iata davanti all'Antitrust [post_date] => 2019-05-29T13:39:44+00:00 [category] => Array ( [0] => enti_istituzioni_e_territorio ) [category_name] => Array ( [0] => Enti, istituzioni e territorio ) [post_tag] => Array ( [0] => antitrust [1] => ectaa [2] => fiavet-nazionale [3] => iata [4] => jelinic [5] => topnews ) [post_tag_name] => Array ( [0] => antitrust [1] => Ectaa [2] => Fiavet nazionale [3] => iata [4] => Jelinic [5] => Top News ) ) [sort] => Array ( [0] => 1559137184000 ) ) [5] => Array ( [_index] => travelquotidiano [_type] => post [_id] => 353462 [_score] => [_source] => Array ( [blog_id] => 1 [post_content] => [caption id="attachment_353507" align="alignleft" width="300"] Roxana Ilie[/caption] Evolution Travel continua a espandersi, all’insegna delle proposte di viaggio contraddistinte dalla qualità, e accoglie due nuovi portali tematici dedicati a una meta molto amata come la Giordania e alle proposte su scala mondiale dei viaggi in treno. Le due new entry sono nate in linea con la filosofia aziendale di Evolution Travel, contraddistinta dalla preparazione e dall’elevata professionalità dei promotori tour operator e riferimento prodotto, responsabili della costruzione delle idee di viaggio e dell’accurata personalizzazione di itinerari particolari come quelli caratteristici di questi due nuovi portali. «Siamo molto soddisfatti di queste due novità: la Giordania è una meta che già faceva registrare numerose richieste e ci aspettiamo, come già le previsioni prospettano, ottimi risultati - commenta Alessandra Pressato, responsabile programmazione prodotti Evolution Travel -. I viaggi in treno rappresentano una nicchia in forte crescita e la decisione di creare un portale ad hoc è ancora una volta espressione della capacità di visione e di interpretazione lungimirante dei trend di viaggio da parte di Evolution Travel». La selezione di proposte riguardanti la Giordania spazia dai classici pacchetti composti di volo e soggiorno ai tour individuali che richiedono una creazione dell’itinerario tailor made, studiato con un approccio consulenziale sulla base delle precise esigenze del cliente. Al fine di soddisfare al meglio le necessità dei viaggiatori, la programmazione contempla differenti opzioni relative ai collegamenti aerei con partenze dirette da Milano, Roma, Bergamo e Bologna e la possibilità di volare, effettuando uno scalo, da numerosi aeroporti nazionali. Molto flessibile anche la durata dei soggiorni con permanenze che partono da quattro pernottamenti e l’opportunità di utilizzare unicamente giorni infrasettimanali. «Conosciamo molto bene questa meta che abbiamo avuto modo di mappare di persona scoprendone le meraviglie e gli aspetti meno noti ma fondamentali per fare la differenza in un viaggio - commentano Loris Zucchetti, promotore tour operator, e Federica Biondi, promotore riferimento prodotto Evolution Travel -. Gli strumenti tecnici che caratterizzano il modello di business di Evolution Travel ci hanno permesso di dare vita a questo portale e di valorizzare al meglio il nostro lavoro dedicato alla programmazione, facendoci conoscere online e anche presso le adv che hanno interesse a proporre ai loro clienti itinerari particolari e idee di viaggio tailor made. Il traffico registrato in queste prime settimane di vita è molto elevato e il numero di richieste in costante crescita». All’insegna della particolarità e della varietà la programmazione del portale “Viaggi in treno”, tendenza travel in fortissima ascesa che accomuna un numero sempre più nutrito di appassionati. Questo modo di viaggiare, infatti, non è scelto unicamente da chi non ama l’aereo, ma da chi predilige scoprire un territorio in prospettiva slow, osservandolo con attenzione, in modalità panoramica, dal finestrino. «Questo tema di viaggio mi appassiona personalmente e per questo ho deciso di mettere la mia esperienza in ambito turistico al servizio di una precisa specializzazione. Plus di questo portale è la sua unicità: il tema dei viaggi in treno si sta affermando sempre di più, ma non ci sono operatori monotematici che, come noi, offrano tutte le combinazioni – solo treno, volo e treno, treno e hotel oppure volo, treno e nave – e a pochi giorni dalla messa online del portale abbiamo già venduto differenti proposte incentrate soprattutto sull’Europa - commenta Roxana Ilie, promotore di riferimento prodotto Evolution Travel -. Il target che ama questo genere di viaggi è molto interessante: non ha preclusioni legate alla stagionalità e ha un buon potere di acquisto. E molto nutrito è, infatti, il numero di richieste per viaggi particolari e costosi come quelli a bordo di treni di lusso come l’Eastern & Oriental Express che attraversa Singapore, Malesia e Thailandia. L’offerta tuttavia è variegata e trasversale e coglie il desiderio di arrivare in luoghi lontani dal turismo di massa».           [post_title] => Evolution Travel lancia due nuovi portali su Giordania e viaggi in treno [post_date] => 2019-05-28T12:20:23+00:00 [category] => Array ( [0] => tour_operator ) [category_name] => Array ( [0] => Tour Operator ) [post_tag] => Array ( ) ) [sort] => Array ( [0] => 1559046023000 ) ) [6] => Array ( [_index] => travelquotidiano [_type] => post [_id] => 353490 [_score] => [_source] => Array ( [blog_id] => 1 [post_content] => Air New Zealand ha ordinato otto Boeing 787-10, per un'operazione del valore di 2,7 miliardi di dollari a prezzo di listino. Secondo quanto comunicato dal vettore l'ordine per gli esemplari più grandi della famiglia Dreamliner va a completare la flotta che oggi conta 787-9 e 777-300, garantendo maggiore capacità ed efficienza. Le prime consegne, che andranno a rimpiazzare progressivamente i 777-200 in flotta, sono previste per il 2022.  «Questo è un passo molto importante per la nostra compagnia - ha dichiarato il chief executive Christopher Luxon -. Con i 787-10 offriamo il 15% in più di capacità per i passeggeri oltre al cargo. L'investimento pone le basi per la nostra crescita futura e ci apre a nuove opportunità di sviluppo». L'ordine prevede opzioni per aumentare il numero degli aeromobili da otto a 20, con l'opportunità di poter sostituire alcuni velivoli con i più piccoli 787-9. [post_title] => Air New Zealand ordina otto nuovi Boeing 787-10 [post_date] => 2019-05-28T11:47:27+00:00 [category] => Array ( [0] => trasporti ) [category_name] => Array ( [0] => Trasporti ) [post_tag] => Array ( ) ) [sort] => Array ( [0] => 1559044047000 ) ) [7] => Array ( [_index] => travelquotidiano [_type] => post [_id] => 353440 [_score] => [_source] => Array ( [blog_id] => 1 [post_content] => [caption id="attachment_353441" align="alignright" width="300"] Un momento dell'inizio dei lavori[/caption] La catena di alberghi di proprietà di Sir Richard Branson, Virgin Hotels, ha iniziato i lavori per la costruzione della sua settima struttura, il Virgin Hotel New Orleans, la cui inaugurazione è prevista per il 2021. Alla cerimonia svoltasi ieri nella città del jazz, il fondatore del Virgin Group ha confermato che la proprietà, che proporrà 200 stanze, avrà oltre che la firma ormai inconfondibile di “Virgin” anche un sapore tipicamente di New Orleans. «E’ una città speciale New Orleans ed anche un crogiuolo di culture e tradizioni - ha detto Branson -. Il nostro intento è quello di fare in modo che si possa celebrare la principale caratteristica locale, “The Big Easy”, attraverso la gestione del nostro albergo, del quale non vedo l’ora del completamento». Il Virgin hotel No sorgerà nel Warehouse District, esattamente al centro di un quartiere dove stanno nascendo un certo numero di ristoranti, gallerie e negozi, e per aumentare l’offerta proporrà diversi punti di ristorazione e drink incluso il Commons Club, punta di diamante del marchio, e il recentemente annunciato Funny Library Coffee Shop, un bar sul tetto con piscina, lounge, e anche una palestra con spazi dedicati a meeting ed eventi. Non è da poco che New Orleans è nel mirino della compagnia, e Virgin Hotels ha finalmente fatto il grande passo. Questa “prima pietra” arriva immediatamente a seguire l’inaugurazione del nuovo Virgin Hotels San Francisco, la seconda proprietà del gruppo, avvenuta all’inizio del 2019. Il primo hotel del marchio aprì a Chicago nel 2015, poi, in coda, vi sono nuove aperture a raffica: Virgin Hotel Dallas, Virgin Hotel Nashville, Virgin Hotel New York, Virgin Hotel Las Vegas e Virgin Hotel Edinburgo, tutti in costruzione. [post_title] => Virgin Hotels: al via la costruzione del settimo, a New Orleans [post_date] => 2019-05-28T09:39:39+00:00 [category] => Array ( [0] => alberghi ) [category_name] => Array ( [0] => Alberghi ) [post_tag] => Array ( ) ) [sort] => Array ( [0] => 1559036379000 ) ) [8] => Array ( [_index] => travelquotidiano [_type] => post [_id] => 353345 [_score] => [_source] => Array ( [blog_id] => 1 [post_content] => A Cuba, si sa, lo stato sovrintende le attività, anche commerciali, sebbene lasci sempre più spazio all’iniziativa privata. Per quel che riguarda la vendita al dettaglio delle merci, Caracol è un'entità di riferimento con presenza nei principali centri turistici cubani con prodotti di alta qualità, che ha permesso ad essa di divenire un punto di riferimento a livello nazionale. I suoi clienti principali sono i turisti e i prodotti del gruppo sono forniti ai negozi all’interno degli hotel e non solo. Un elemento distintivo all'interno di Caracol S.A, sono le sue 13 “Casas del Habano”, distribuite in sei province del paese: ogni negozio commercializza una gamma di prodotti delle migliori marche di tabacco riconosciute in tutto il mondo: Cohiba, Romeo e Julieta e Montecristo e così via. I clienti vengono attesi con un servizio molto professionale, che include una particolare attenzione e la garanzia di gustare il miglior tabacco del mondo, asseverato dal marchio di qualità statale. La Casa del Habano Partagas, situato nel cuore de la Habana vieja, ad esempio, ospita ogni anno i suoi clienti abituali e nuovi, che si uniscono per celebrare l'anniversario dell'istituzione attraverso l'incontro "Amici di Partagas": per diversi giorni, infatti, i fumatori e gli amanti di questa cultura vivono l'esperienza di godersi giornate nei campi di tabacco, lotterie, aste, il cui provento è donato al Sistema Sanitario Pubblico di Cuba. Altri prodotti che Caracol commercializza vanno dal rum ai souvenir, nei suoi quasi settecento negozi in tutto il paese. Artigianato, calzature e selleria, profumeria e cosmetici, Photoclub, gioiellerie, abbigliamento, nonché spazi dedicati interamente ai più piccoli fanno parte delle offerte della compagnia che commercializza anche marchi internazionali come Nike, Mango, Adidas, Giorgio Armani, Givenchy, Dior, Dolce & Gabbana, New Balance, Converse. [post_title] => I negozi Caracol: lo shopping garantito dallo Stato a Cuba [post_date] => 2019-05-28T09:36:01+00:00 [category] => Array ( [0] => estero ) [category_name] => Array ( [0] => Estero ) [post_tag] => Array ( [0] => fiereeventi ) [post_tag_name] => Array ( [0] => Fiere&Eventi ) ) [sort] => Array ( [0] => 1559036161000 ) ) )